我写的这个是希望能把我所经历的告诉大家,以免以后您的宝宝出现类似的情况,你们不会错过宝宝的最佳治疗时机。
一年前我看了一篇在君君论坛里的帖子,叫做聊聊你宝宝得过得最重的一场病,那时候一个麻麻写了他的宝宝得川崎病的经历。
首先介绍一下川崎病
川崎病(Kawasaki disease, KD)旧称皮肤黏膜淋巴结综合征,是儿童期最常见的血管炎之一,黏膜皮肤淋巴结综合征(mucocutaneous lymph node syndrome,MCLS)又称川崎病,是1967年日本川崎富作医师首选报道,并以他的名字命名的疾病。
川崎病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿,男多于女,成人及3个月以下小儿少见。临床多表现可有发热、皮疹、颈部非脓性淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。由于本病可发生严重心血管并发症而引起人们重视,未经治疗的患儿发生率达20%~25%。
由于这一种病并不知道发病原因和病理机制,所以现在目前还没有办法准确通过验血验尿得知,大部分只能通过临床症状判断,所以很容易被误诊。
很不幸我的宝宝也得了。而且我的孩子得过两次,分别是6个月的时候,和13个月的时候,连医生都很惊讶,说职业生涯里没有见过得两次川崎病的孩子。
宝宝6个月的某一天,周一晚上开始发烧,刚开始的时候精神不错,没觉得他有什么不对,食欲也不错。
夜里开始,会比白天烫,几乎都是39.5度左右,或者以上的高烧。
第二天周二我带他看了儿医,儿医说喉咙发炎。开了药。再给了药以后24小时
周三,我觉得baby并没有好转,而且发烧越来越严重。如果没有退烧药 他高烧都是39.5 40度以上。而且手脚长红疹。
周四我带他去了医院的急诊,医生验了尿 化验了他的喉咙取样,跟我说他是尿路感染,又给开了药。真是医生完全没往那边想。我总觉得哪不对,喉咙痛要有吞咽困难,尿路感染尿尿会有不适,但宝宝完全没有。带着疑问。我又回家了。
周六下午,看着宝宝红红的眼睛 我突然想到我看过的那篇文章,我翻到收藏,我再次查询他的症状 发现有80% 相似。 高烧五天以上,是川崎病很重要的一个临床表现。
川崎病临床症状
- 发烧超过五天。
- 双眼眼白充血
- 口腔黏膜,嘴唇鲜红干裂出血,舌头表面有草莓舌变化。
- 手掌及足部红肿。
- 非化脓性单侧颈部淋巴腺肿大。
- 身体躯干出现多型性红斑。
- 头部会微歪
于是周六的晚上 我又把他带到了医院,我跟医生说了我的想法,我说我觉得我的孩子得了川崎病,说了我为什么这么觉得,而且告诉他了,这个病不能拖,医生看了 马上安排检查,抽血化验后确认是川崎病。当晚就安排住院了。
我的宝宝临床症状是1.高烧不退,2.手脚涨红疹第五天长,第六天消失, 或者有点肿,3.眼睛特别红,4. 嘴皮干,舌头上有凸起的点点,像草莓舌,这些症状都是四五天才出现的症状, 而且出现了有部分也会消失,
这些症状在婴儿病里非常常见,因为不是所有症状一起出现,或者出现了也会消失,所以一般医生想不到 会当普通的感冒发烧治疗。
治疗的过程
因为发烧,所以宝宝的心率非常快,几乎能达到每分钟210的频率,所以监测宝宝心率,
安排心脏彩超,看炎症是否造成宝宝心脏血管扩张。
ivig + 阿司匹林。 ivig就是丙球蛋白,这个病因为目前还不知道原因,所以医生解释只能有大量提取别人的免疫来帮助治疗。这就是丙球蛋白。之后每天都要服用阿司匹林10周,防止血管扩张。
治疗完成以后,宝宝手脚指甲边缘会褪皮,医生说这是川崎病愈后以后很重要的现象。一两周后就会好。
放几张,第一次和第二次宝宝在医院的照片。他非常乐观,经常对我笑。嘻嘻。
这个病并不可怕,一旦发现 非常有效的就能治疗。但是并发症非常可怕。目前这个病普及率很低,所以妈妈们也不知道。
我在想如果我没有看到那篇文章,我可能也会觉得宝宝就是单纯感染。医生说一般在发病7天内给药都会恢复的非常好,几乎不会有并发症和复发。
希望麻麻们如果宝宝以后有类似的情况,你们能知道这个病的存在。
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