关于Developmental Dysplasia of Hip手术前、后分享

前言

之前有发过两次关于猪宝手术的短文，两次都有网友留言询问我一些关于手术或是看诊的问题，但很可惜在我回覆他们后，他们也似乎没再回来看过我给他们的讯息。这次，我想把在猪宝就医、手术、住院与恢复过程写得更详细一些，帮助有需要的网友们。

这篇是关于猪宝手术的最终章，若有任何与此手术相关的问题请踊跃在此发问，我会认真的回答问题的！

关于Developmental Dysplasia of Hip（简称DDH）

Developmental Dysplasia of Hip 中文学名为髋关节发育不良。

DDH早期英文学名为congenital dislocation of hip(CDH)，中文译为“先天性髋关节脱臼”。但近年来发现在出生时虽能诊断，却有许多案例是在成长过程中逐渐形成的发育不良，因此改名为Developmental Dysplasia of Hip（DDH)。

DDH是髋关节出现异常的一种病症，大腿骨顶没有与关节正常结合，轻则跛行、疼痛，重则可能致残。

有三分之一的新生儿会产生轻微髋部不稳，女孩出现髋关节发育不良的可能比男孩更多一些。此病症可能在家族中遗传。

• DDH症狀與病因

-「症狀」；

有時不能輕易看出是否患有DDH，因為症狀比較細微，不同年齡層會有不同的病症。

婴儿时期医生需诊断迹象；

1. 关节打开、闭合时会听到闷响。
2. 不能在髋部向外移动大腿。
3. 两条腿长短不一。
4. 腹股沟与臀部周围大腿纹不均。

学步与小童迹象；

1. 出现跛行或是某一只脚用脚趾头（垫脚尖）走路。
2. 出现脊柱弯曲。

-「病因」；

目前还没有DDH的准确病因，但某些因素可能会增加患有DDH病症的风险。

1. DDH家族史。
2. 孩子臀位出生。
3. 子宮羊水減少。
4. 肌肉与骨骼存在问题。

(此段撰文部分採自aboutkidshealth.CA）

猪宝一家自身经历分享

• 如何发现猪宝患有DDH

在去年（2021年）三月初左右，猪宝（当时猪宝年龄三岁六个月）早上主动告诉我睡醒時某一侧大腿会痛，但一会就好了，并非痛一整天。

起初我以为是成长痛或是她跑跳过度后的酸痛，但她接下来的三天早上她都这么跟我反应，我马上就向我们自己的儿科医生预约了。

• 就诊过程

到儿科医生的诊间时，当下看不出猪宝的腿有什么异样，但医生没有轻忽，当天下午就帮我们预约照X光，記得隔天马上就有了报告。

我们的儿科医生知道我们英文不是很好，在他们收到  X光片后，他们重新联络我们，让我们隔天重回儿科诊所，他将重新并且仔细解说猪宝的情况。

如上两张图，猪宝是双腿都有异常，两个圈接应的位置应该是在两个点的地方。其实看到这 X 光片，我原以为她没有什么问题，因为两边位移的地方与高度根本一致。

猪宝出生后到现在都是同个儿科医生为他看诊，他很意外猪宝竟然患有DDH，因为在他为猪宝身体检查的过程中，猪宝从没有任何DDH的病症，但他觉得这是他的疏失，他感到很抱歉。

尔后，儿科诊所那协助我们找到骨科医生并预约，在手术前后每一次见完骨科医生，我们都会再去见一次我们的儿科医生，他想确保我们完全的听懂骨科医生给我们的建议与帮助。

 

Chino Pediatric Medical Group, Inc.                     - Dr. Terrence E. Liu 兒科醫生

網址：chinopedmedgroup.com

Pediatric Orthopaedic Specialists of Orange County - Francois D Lalonde , MD 骨科醫生

網址：posocortho.com

• 手術前準備

骨科医生第一次见完猪宝，并看完我们带去的X光片后，他当机立断给他们马上安排时间替猪宝手术，因疫情期间，加上我们需要医疗补助这都是需要花时间等候，他不希望延误猪宝的手术疗程。

骨科医生当天有解说将如何为猪宝手术，猪宝是双腿都有异常，所以需要分两次作手术，两次手术之间需有一个月让猪宝有短期的休息复原。不能两边一起手术的原因是手术时间很长，加上担心失血过多的意外发生。

- 费用与补助

第一次看骨科的费用约是三百多镁，我们有申请儿童医疗补助，这个医疗补助是家庭收入低于多少才能申请的，我们家只有猪宝爸在赚钱，所以很快就申请过了，那付出去的三百多镁就能退回，并且不需要支付手术与住院费用。

加州Medi-Cal部分请参考👉🏻https://www.healthforcalifornia.com/

手术前还有要准备申请家庭照顾补助（EDD），需要向医生取得证明或是拿着纸本请医生填写资料细项，然后再邮寄到EDD办公室，申请通过后即可拿到去年月薪的一半补助金，没记错的话只能拿到两个月，一年只能申请一次。

加州EDD部分请参考👉🏻 https://edd.ca.gov

• 手术后住院与返家后照护过程

- 術前到院準備過程

豬寶第一次手術是在早上七點半左右，術前需要提前兩小時到醫院等候，在骨科診所的時候他們會讓我們自己打電話去預約手術，在預約手術時，他們會告知需要到醫院哪裡報到與等候。

到達的時候，需等一些時間，接著護士請我們到一個小診間，問我們知不知道要做什麼手術，又給我們簽了一些文件與量體溫，就帶我們到等候手術的小房間。

在那小房間需要等待一個多小時，這一個多小時陸續會有護士、麻醉醫生與我們的主治醫生到訪，他們會各自介紹自己接下來的工作是什麼，會給豬寶做些什麼樣的事情。

英文若不好的，請一定讓醫院打電話給中文翻譯，會有人在電話線上即時翻譯。

 

CHOC Children's Speciality Clinics

網址：https://www.choc.org

最後再進手術室前半小時，他們問要讓豬寶用吃的或是用鼻腔噴入進行術前放鬆，那個東西是液體，然後據豬寶口述表示很苦，所以我們兩次都選擇用噴的，兩次她都很不爽，但很快就完事😂

這個液體噴進去鼻腔後約10至15分鐘開始會產生反應，豬寶兩次反應不太一樣，第一次我記得是哭了又睡睡了又哭，第二次她心情異常愉悅，一直傻笑，看到玩具就一直笑，害我和豬寶爸也好想笑🤦🏻‍♀️

護士是說這個東西只是讓她放鬆身體，她會忘記起作用這段時間可能15至30分鐘，所以第一次她有點哭鬧不願意自己被推進手術室，我覺自己很像背叛她了，但護士安慰我說她會忘記這個過程，讓她去手術是為了讓她健康的成長，不要覺得對她愧疚。

- 手術期間醫院主動告知手術室情況

猪宝被推进手术室后，护士给我们猪宝手术室的号码，并且告诉我们手术时间大概约是四至五小时，这时间我们可以离开医院，也可以在公共座位区等待，大约二至三小时会有护士出来找家属告知目前手术室里的情况，让等候的家属们安心。但我们两次都不在医院，我们一次在车上睡觉，第二次跑去吃饭，但他们还是会打电话告知。

在預計手術結束時間的前半小時，我們回到醫院的家屬等候樓層，護士再次出現讓我們接下來別離開醫院，因為主治醫生會來告訴我們手術情況，而且病人隨時會醒來，我們得前往照看。

果不其然，沒有多久我們的主治醫生來告訴我們豬寶手術很成功，途中因為擔心血液流失過多，所以耽誤了一些時間。接著沒多久，術後恢復室的護士就來告訴我們豬寶醒了。

- 手術後住院情況

第一次手術後，我們見到豬寶時心裡真的很難受，她因為很害怕所以一直哭，護士為了安撫她就問她要不要吃ice cream（真的有），我原本準備好要落淚了，結果豬寶邊哭邊大聲喊：馬麻我可以吃ice cream嗎～～我頓時眼淚收好，只差沒笑出聲🤦🏻‍♀️（我躲過一旁想捂著嘴笑，結果護士以為我在哭🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️）總之，那心情⋯異常複雜。

在術後恢復室我們不知道在等什麼，兩次都等的巨久，久到我都不傷心，我已經想睡覺了才被放回病房。

我們兩次都是在雙人病房，病房裡有廁所與衛浴，但只供病人使用，家屬得用同樓層的公共設備。

回病房後豬寶是各種昏睡，她在病床上不能動彈，所以我們得適時的給他翻翻身，幫她換尿布，因為她一直睡，我就得用棉花棒沾水用在她嘴唇上。

醫院只能一位家屬過夜，換尿布時需要兩人一起，晚間換尿布可以請護士幫你一起換。我們都是盡量讓護士抬，我們自己塞尿布，畢竟孩子是我們自己的，我們塞尿布進石膏裡比較知輕重。

有些護士會不知道如何看護，所以要主動請他們抬輕一點、低一點，不然很容易誤傷傷口。

主治醫生每天早晨都會來巡診，他沒空來也會請他們團隊裡其他的醫生過來，醫生和醫院通常是不同體系，所以有時醫生和醫院說的話會相互矛盾，這種時候盡量請當值護士也到場。我們遇到的情況是醫生知道醫院會幫我們申請輪椅與汽車座椅方便我們將豬寶載回家，結果醫院護士跟我們說沒有，最後是有的，而我們因為等輪椅與汽車座椅還有術後的衛教多住了兩天。

出院前，醫院會請衛教來教學如何抱病人上輪椅、座椅，因為姿勢的關係，所以汽車座椅不好處理，有一些自家的汽車座椅是不能在這樣的手術後使用，所以得搬去給他們檢查，若不行的話他們會租給病人家屬，待復原後再送回醫院即可，輪椅的話則是打電話到輪椅租賃公司讓他們到自家收回。這些都是出院前會處理好，並且給家屬文件等。

- 術後回家照看過程

第一次带回家时，我们完全不知道从何做起，由上图可知她的右腿只能动脚踝以下，左脚膝盖下还能随意乱晃。右腿呈现的姿势若完全放下是不行的，容易血液不流通，所以我们就变着法子给她找东西垫在石膏下方，尽量想办法让她舒服一些，脚踝、脚跟也不能完全触地，得留下一些空间让她晃晃脚丫子。

左腿上肤色的透气胶带作用是让医院黏的胶带不要飞起来，若医院黏的胶带掉了，石膏与皮肤接触的地方容易划出伤口，到时处理伤口很麻烦的。肤色透气胶带也是得过几天得换一次。

-「如何排泄與清潔」；

包尿布的方式也是看上图，上图看到的是包外层，外层通常是用不到，但需要买最大号的尿布。里面还有一层，猪宝比较小只，我忘记我们是买3号还是4号了，那是塞进去石膏里，只用塞进去，腰间部分不需要粘合，这片是方便她排泄。她只愿意在尿布里小便，臭臭的话我们的方法是抱着她，屁股下方接着脸盆，让她臭进脸盆中。若在臭臭的同时她想尿尿，得用一两张卫生纸遮着她尿尿的地方，让尿液顺着卫生纸流下，这里姿势要掌控好，这么复杂都只是为了让石膏保持整洁，不要有异味。

臭臭后清洁屁股，我们在 DAISO 日本大创  买了个一孔式的小小浇水壶（也可以用煮水的水壶，但孔要小），一个人抱着猪宝，一个人用那小小水壶做清洁，记得倒出来的水柱要小，才不会水流过猛，流进背后的石膏了。（记得以上过程下面都得垫着脸盆，我们都坐在浴缸边上，将脸盆置放在马桶上，抱着猪宝的人得捧式抱着她上身，另一只手Hold着其中一只腿，但重心可以靠着脸盆，这样就不会重，可是很废腰）

洗澡的话，一个人坐在马桶上，抱着猪宝下半身跨坐式让重心在抱着的人的腿上，双手得托着她整个背，这时脸盆得在她的头下方接水，身体不用水冲，就用湿毛巾拧干擦。头发和脸以这种方式让另一位不需要抱她的人专心洗。

这是我们思来想去最好用并且成功渡过五个月的方式，第一次手术时猪宝有因为尿太多，结果尿进背部的石膏，那个味道是完全不会散去，第二次手术我们就发愿，绝对要让他干干爽爽的渡过这艰难时期！

在这包石膏的期间，石膏都得尽量保持干燥，所以我们任何需要她碰到水的事都尽可能的避免，怕她打着石膏太闷热会流汗，家里整天都开着冷气，冷气一直保持在72华氏度，还得向着她吹电扇，石膏长时间裹着肌肤容易觉得干痒，我们就拿出Dyson 戴森  吹风机，用冷风给她吹，之后吹风机干脆放她旁边，她痒就自己开，这边压力给到电费，夏季电费一个月两百八十几镁，然后吹坏一只 Dyson 戴森  😂

• 该玩还是得玩

手术后，穿着石膏的猪宝带出门肯定很麻烦，但我们为要出去玩肯定会排除万难。我们找到给她坐汽车座椅时最好的姿势，后座怕她热，她随时带行动小电扇，然后我们就开始各种不花钱的行程。

出门时肯定会有很多人用异样眼神看她，每当感受到别人目光时，我就会告诉她，那些陌生人只是很好奇妳怎么会包石膏，让她不需要觉得伤心，我会一直重复的提醒她，让她保有原来的自信，不让她因异样眼光而感到自卑。

- 出门时，坐轮椅须知

通常髋关节手术后，包石膏的姿势都像猪宝这样，双腿打开，为的是让骨头回到原来的地方，并且做稳定连结。所以无论是坐什么椅子他们都不会舒服，坐轮椅时，我们在她背后垫了抱枕，这样脊椎不会在这段期间受伤，也可以让她腰椎舒服点。

抱枕得选凉爽一些的，一直靠着的地方会容易热就生汗，还得定时给她换姿势散热。

• 第二次術後

第二次手术我们有了经验，照看起来方便很多。唯一的困扰就是两腿都裹到脚踝了，让她很难臭臭。这里就是除了让她多吃蔬果外，我们还会给她喝优格，时常帮她揉肚子，让她放松心情，不给她排便压力，好像一两次后她就开始习惯了。

第二次术后的坐姿也得做调整，像是沙发完全不能坐了，我们就在Walmart 买了懒骨头沙发(下图），再给她各种垫，让她可以看得到电视还有方便自行用餐（嗯对，她都这样了，我还是给她自己吃东西）

习惯新姿势后，依旧继续去公园玩

去咖啡厅玩

去观光景点玩

当然还有在家玩啦～

我们都是一边照顾她，一边想办法可以怎样做可以方便😂在家就尽量把她所有玩具搬到他拿得到的地方，她会自己想办法挪动自己，然后做自己想做的事、玩自己想玩的玩具。

• 拆石膏后的照理

- 拆石膏过程

就这样熬了五个月，终于到了拆石膏的这一天，我们是既期待又怕受伤害，毕竟终于不用在抱着裹着石膏的半兽人了，但也知道拆了石膏是另一个挑战的开始。

拆石膏那天只需要回到骨科诊所，医生和我们说两句，就让拆石膏的男护士来帮她拆。拆石膏的东西是个很像电锯但不会使人受伤的工具，但它非常大声，护士怕她乱动，让我抱着她的上身，猪宝爸扶着身体与石膏的部分，它很大声先是让猪宝害怕的不行，工具高速摩擦生热，猪宝一边大哭一边大喊好烫好烫，这次我终于成功落泪了，我真的难受的不行，现在想想也是很不好受。这石膏还不是用这机器切开就好，男护士还得使劲将石膏拆开，猪宝的腿就会因此二度感到疼痛，庆幸的是这个过程只需要五分钟。

- 拆完後照理

拆完后，她的双腿因为长时间没有运动与清洗，所以变得又细又干，还会长满腿毛，这在拆石膏前我们都有告诉她，但是这完全不需要担心，因为过一两个月，他们就会恢复成原来的样子。

回家后不能急着清洗腿上的脏污，前面一周只能用毛巾简单擦拭，否则容易将肌肤弄伤破皮。

双腿也无法立刻阖上，想阖一点点点都不行（就跟要让没批过叉的人立刻劈叉一样的不行），这得在这复原期间让她自己练习爬行、站立再重新学步时慢慢一点一点的合起。

复原期间或长或短，我觉得猪宝是比较长的，她比较胆小，所以她真正走起来花了很长时间，她甚至现在还习惯脚开开的走路，明明双腿已经能完全合起。

• 复原期间

这个复原期要多久我们不知道，但我们知道的是她会完全好起来，谨遵医生的指示吃孩童保养骨骼的软糖，多带她去游泳、爬山等训练腿部肌肉。

本想找她还没走起来的照片，但发现全是坐着和站着，她很少用爬的，因为腿合不起来，所以要转换方向较麻烦，所以她都坐着用屁股移动。

她每天都在一点一点恢复，我们要做的就是多鼓励她，尽可能的不要帮她，让她自己去想办法。

不要觉得自己对不起他，就事事帮着他或是过度宠他，这样容易给孩子带偏了，也会影响孩子进步！动了手术与是非对错是两回事，必要时还是得清清楚楚的教导他们，别因为他们生了病，动了手术而模糊焦点。

拆完石膏后她的走路人生像是重新开始了，但小孩为了玩总会有方法让自己快速有进展，开始时我们还是有些担心，但很快的她连脚踏车都骑上了！

可以正常跑步

和我们一起爬山

除了有一些动作（像是盘腿、蹲下）还在练习外，其它都已经完全回到正轨，我们的生活也是。

猪宝能够完全合起双腿后拍的X光照（上图），肚子白色的部分只是让医生做记号。大腿上是骨钉，一年后得在将骨钉拆除，也是需要恢复期，但不需住院，医生说只是个小手术，只需顾好伤口，拆完后短时间内不能走动跑跳，避免伤口裂开，接着就不太需要为此担忧了。

术前给猪宝与自己的心理建设

之前的文章其实也有提到，手术前我们完全没有对猪宝隐瞒，我们要做什么事情前都会告诉她，像是打针、抽血，唯一跟她说的谎就是会陪她进手术房🥲

然後就是一直提醒她動手術後會發生什麼事，出門的話会如何如何，她在那半年期间适应得很好。但可能心里还是有伤心不能跑跳，因为去年她的生日派对上朋友带了魔法棒玩具给她，她很高兴，我听见她说了一串魔法，接着说；让我的脚脚马上好起来吧～，几秒后她很失望偷偷的说了一句：“为什么没有好⋯”当时大家正兴高采烈的聊天，只有我听见了，我很庆幸我听见了，我马上安慰她，再一个月就要拆石膏了，到时候魔法就会起作用了⋯她也就马上恢复了愉快的心情。

除了懂得安慰安抚她外，还要懂的说服与释放自己。   在手术前心里会很不舒服，我自己是像进入一个密闭的空间，很像被捂住耳朵，身体的彷佛没有了自己，刚开始想哭却又不知从何哭起，更多是怕哭了像是她会发生什么更不好的事情，所以不敢哭。最后再某天夜晚我自己默默的哭了起来，哭完后一切才豁然开朗了起来，这步若没走好，没办法好好鼓励孩子，自己可能也会永远的在那泥泞里，所以每当遇到自己彷佛被关进密闭空间里时，请一定要努力的为自己找到出口！

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