父母来美帮忙带小孩,但是落地后父亲开始头晕呕吐。
当时以为晕机,在家休息两天不见好转,头痛无法入睡。
后带父亲去了urgent care,抽了血 打了针 开了些药就回家继续休息 (用的 world trip 旅游保险,后经证明完全没有鸟用,所有治疗包括癌症确诊前的检查和后面住院都一分没有报销,而且保险也不便宜,200刀左右一个月,各位网友避坑)。
吃药之后呕吐症状有所减轻,但是头依然很痛,难以忍受,后经父亲本人提醒他曾患有颈椎突出,考虑是突出引起的疼痛。于是带他去看了chiropractor做了正骨,连续一周,去了三次。 每次按摩放松和正骨之后头痛减轻,但是持续不到一两个小时就又回来。
于是,在某个清晨,父亲开始出现幻视之后我们紧急将其送入emergency。
此时,距离飞机落地美国已经过去十几天,期间父亲剧烈头痛,经常抱头在床上趴着,跪着,止痛药也不能缓解,还呕吐,一吃就吐,以至于后面几天他都不敢吃任何东西,只敢喝水。
接下来说说在emergency住院到确诊癌症的事。
当天到emergency,提供护照信息,insurance信息,然后等了可能2个小时左右,终于被叫到名字领进emergency里面。
进去之后,量血压,温度,上了心跳监护,挂了生理盐水,抽了血,做了B超。但是B超看不出任何异常,后又做了CT,仍然没看出任何问题,因为头痛剧烈,医生考虑脑膜炎可能性,遂抽取了脑脊液。 从当天早上进emergency到当天天黑,一直没能查出原因,期间除了各种检查就是漫长的等待,以及能否收治入院的未知。
直到当天夜里,由于父亲生理指标太差,医生决定将其转入住院部,腾出emergency的床位。
住院之后的几天,排除了脑膜炎,做了MRI,后看到肺部有结节,脊椎、胸椎、肋骨多处异常增生。后医生高度怀疑是肺癌 (因为父亲从不咳不喘,主要问题是头痛和呕吐,所以根本没有想过可能是肺出现了问题,导致在诊断上走了很多弯路),在怀疑肺癌当天,医院给联系了oncology(也是出院后一直看病的癌症医生)。
后面很多天还陆陆续续来了很多其他人:有评估病人行动能力的,有询问出院后需不需要车,帮助照顾病人的,还有提供financial assistance的 (这里插一点,这些服务和financial assistant 后面经咨询都需要有SSN,也就是说对持旅游签的外国人基本不适用)。
为了确诊,需要做biopsy,但肺上原发灶位置不好取样,而且接近主气管,当时入住的医院做不了导管取样,需要去另一家医院才能进行,但是美国医院直接直接转院需要证明转院的必须性,比如不转院病人的性命会受到威胁,当时经过几天的治疗我爸爸的各项生理指标已经趋于平稳,不满足这个条件。
另一个选择就是出院之后直接去另一个医院,但也同样面临一个问题就是,如果走Emergency的话,emergency不一定收治住院,如果不走emergency就需要经历漫长的预约和等待。
最终,权衡再三,只能退而求其次,采取医生建议,做骨头上转移灶的biopsy送去做病理和基因检测。因为住院之后各种检查住院病人都不是priority list,期间又是很多等待,定好的检查时间很容易就被emergency里面的病人卡了。
最终经历数次预约被推迟和一次取样失败后,第二次顺利取了些样本做检测。
同时,住院期间,一个不好的消息传来,我父亲第一天抽取的脑脊液虽然没有检测出脑膜炎,但是检测到了癌细 (届时,癌症且伴有骨转移,脑膜转移基本确定)具体肺癌类型需要等待基因检测结果。
到这里,住院一周多,都是在查病因,所有治疗都是以维持生理指标和镇痛为主,在确定具体肺癌基因型之前确定不了对症的治疗方案。于是,医院discharge了我爸爸,回家等待基因结果,后面的所有癌症相关的诊断和治疗都在推荐的oncology office进行。
出院之后,和oncology预约了office visit,因为biopsy骨转移灶样本小,骨细胞多,能取到的癌细胞数未知。为了保险万无一失,在oncology医生这里又抽了一只外周血送检基因检测。后来在10-15之后,两份基因检查陆续送回,万幸的是基因突变有匹配上靶向药。
这个地方发生了一个很重要的事情,前文提到,医院的financial assistance基本都会问你要SSN,会评估你满不满足Medicaid, 但对于持旅游签的外国人来说也就意味着申请不到assistance了。
不过我父亲的oncology说他们医院在给financial funding这方面还是比较大方的,他见到过很多老墨非法移民都能申请到钱免费看病。说自己没有任何documents,很多时候审核的人也就不会问太多问题了。
后来我们用同样的办法成功申请到6个月的医院的financial assistance(非Medicaid),不过这个assistance只能用于这个医院产生的账单,不包含任何第三方的provider账单。(当时提供的材料有,含有父亲姓名的一张phone bill证明住址,我的个人信息和文件,一张公证了的letter说明父亲没有收入,依赖于我生活,但我能cover他的衣食住行但无法cover他的医疗,故而申请assistance)。
父亲匹配的靶向药是阿斯利康的奥希替尼,因为没有可报销的医保,此靶向藥如果自費两万多刀一盒,万幸当时已经申请到financial assistance,拿着医院出具的 financial assistance letter,我们成功申请到了阿斯利康的 assistance program (阿斯利康网站AZMe),这个program能提供为期一年的免费靶向药,每个月定时邮寄派送到家,需要真人签字签收。
吃上靶向药以后,刚开始每周去见一次oncology,后来两周一次(也就是每次抽个血,聊聊有没有什么不舒服,有没有什么concern),后来一个月一次,吃靶向药2个月以后复查了MRI和CT,确定开始起效,然后情况稳定就三个月复查一次了。
至此,父亲来美的磨难到此结束,因为诸多经济和个人原因,在病情稳定且带有富余两三个月靶向药的前提下,父母回国进行后续定期检查和治疗。
写在最后,希望所有人不要有这样的经历,也希望如果不幸遇上也能像我们一样幸运的匹配上靶向药,也希望所有吃靶向药的癌症病人永远不要耐药,让癌症成为慢性病甚至全部治愈!
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