康复医院的事情比较流水账。
每天都像上课一样,有排的满满的训练表和训练任务。
炒饭老师的恢复力快的惊人。
2月21日入院的时候,吞咽功能都还没恢复,只能喝加了增稠剂的果冻状的水,只能坐在轮椅上,拿不起护士按铃。
3月9日的performance day已经可以扶着助步器走到训练室,正常饮水,能进行简单的日常洗漱。
3月10日,终于出院回家。
时隔四个月,他又一次躺在我身边。上一次,还是我回国前。
医院里那么多病危时候我都撑过来了,这样简简单单的并肩躺着,却让我哭得停不下来。
大哭了一场之后,康复生活继续。
出院只是达到了最基础的身体机能,想要恢复到正常人的程度,还要继续去康复中心上复建课程。算是从住宿生转成了走读生吧。
只是,走读的日子没过几天。
3月13日,他咳嗽的特别厉害,多吃了一颗止咳药。
3月14日,去看了PCP,拍了X光片。关于咳嗽问题,PCP建议做雾化缓解。
3月15日,他的生日,在家里简单吃了顿饭。
3月16日,去癌症中心,继续之前中断的白血病治疗。先做了雾化,测了血氧含量过低,吸了氧气。护士把情况报告了医生,然后开始安排输砷剂,刚输了一半,医生就过来紧急喊停。说是怀疑肺积水,安排晚上做CT,需要住院观察。
一听又要住院,我当时就没绷住。
如果第一次住院的时候我还努力在炒饭老师面前维持积极向上的情绪,这一次,我是真的忍不住了,当着他的面,就失控的哭了出来。
刚住了两个月院,九死一生,好不容易出了院,不到一个礼拜,又要住院。
这种感觉怎么说呢?就像你辛辛苦苦的一路练级,费劲力气终于打完了最终boss,然后存档丢失,等级归零,回到原点,一切重来。
这种状况,心态怎么可能不崩溃?
更崩溃的是接下来接踵而至的病情以外的问题:受美国法律保护的FMLA假快到期了,到期以后如果不能及时上班,公司可以合法裁员。这次比第一次情况还恶劣,刚请完FMLA,还能再请到遥遥无期的大长病假吗?如果请不到假,工作没了,保险怎么办?身份怎么办?没有身份没有保险还能留在美国看病吗?……
生活不会因为你崩溃就停下来。
偶像剧里,女主角崩溃以后,就会有男主跳出来收拾残局。而现实里的普通人,崩溃完,只能自己咬牙爬起来。
一边努力跟社工寻求帮助,一边又回到医院开始新一轮的治疗。
3月17日,做了心脏彩超,确认不是肺积水,而是肺部感染,胸腔积液。因为他一直在吃华法林,抗凝血因子(INR)太高,必须等INR降下来,再做肺部穿刺,把胸腔积液吸出来。
3月18日,INR2.5,还是太高。胸腔积液增多。
3月19日,INR降到了1.7,胸腔积液更多了,而且不妙的是,开始出现固化的组织物。医生赶紧安排了穿刺排液,初始排液量增加得很快,后来就没有进展了。
3月20日,排液量基本没有增加。
3月21日,医生决定注射少量TPA,把固化的组织物打碎排出。当天排出了1050ml积液。
3月22日,一直咳嗽,没有注射TPA。
3月23日,打了第二针TPA,胸片显示还有少量的液体残留。
3月24日,继续第三针TPA,但是几乎没有积液排出。
3月25日,一大早做了X光,发现积液又开始增多。11点打了第4针TPA,排出一升多的黑红色液体,同时出现脱水症状,心跳很快,血液很低,怀疑出血。紧急推到CT室找出血点抢救,需要输的药太多,直接在腿骨里做了IV管。他自己奇迹般的在一般人早就昏迷的出血量下,一直意识清醒,签了4份文件,包括病危通知,植物人风险,遗体捐赠等。当晚又进了ICU监控,上了呼吸机,晚上进行出血点修补的微型手术,大出血少了7个unit的血,比上次进ICU状况还危险。手术前我又签了一次病危通知书。血库一度血量不够,医院一边安排从其他血库调血,一边告诉我们这个噩耗,让我们做好心理准备。
生死一瞬间。很难说上次ICU一天天情况恶化和这次分分钟可能挂掉,哪个更难接受。
短短几个小时,度秒如年。凌晨,终于等来医生告诉我们,手术成功。输了6个unit的血和4个unit的Blood products,终于抢救回来了,接下来要继续观查,确定出血点不再出血。
3月26日,去了呼吸机,血止住了,各项指标不错,暂时情况稳定。这次的恢复比上次快,可能是因为危险单纯来自失血过多,而不是身体器官机能,所以补回血就没事了。
虽然情况稳定了,但医院可能怕了这种临时突发,接下来几天的排液,继续呆在ICU。
积液越来越少,剩下的也越来越难排净。
3月27日,给胸管换了个位置。
3月28日,插了第二根胸管。
3月29日,又打了一次Tpa,没有排出东西。
3月30日,早上做CT,终于,积液基本排净了。
确认积液排净以后,我就撑不住了。
过去的两个月,我几乎一直呆在医院陪床。普通医院还好,至少有沙发床。康复医院可能没有紧急病情吧,完全没有陪床预设,只能睡地板或者在单人沙发椅上凑活。
总之,不知道是不是累到了极点,还是绷紧的弦终于松了。知道积液排净以后,我感觉头晕晕的,被公婆勒令回家休息。
在家里休养了两天以后,我改成了隔天去医院陪护一天。身体是革命的本钱,我不能让自己先倒下。
好在接下来,情况没有再翻转。胸管陆续的撤掉了。
4月6日,最后照X光做了肺片,确认了积液没有再新增。但是肺部感染还没好,需要大量的输抗生素,打了直通心脏静脉的PICC Line,接下来准备出院以后在家里继续输液,Home Health每周上门更换一次Picc Line外部bedding 。也不敢再让他出门去康复中心做康复了,PT和OT治疗师,每天上门来康复练习。
4月7日,又一次出院。只是这次出院,没有上次那么的单纯的高兴了。很长一段时间里,我们都有些PTSD后遗症,担心一不留神,又要回到医院。
4月10日,大松一口气的是,公司批假了,假期到10月3号——医生预估他可以正常上班的时间。虽然FMLP结束之后,停薪,保险费需要自付,但岗位保留,身份安全,保险可以继续维持。光冲着保险福利,就觉得公司有救命之恩:他后来光是ICU的账单就有1200万美元,其他就不用再计算了,数字已经没有意义了。
4月23日,去癌症中心做了骨穿检测。
4月24日,去医院做了肺部感染检测。
5月3日,医生通知骨穿结果:没有检测到异常白血病细胞。这是最神奇的,1月因为急性早幼粒白血病住院治疗,没进行完一个疗程,就被流感干进了ICU,之后第一次出院,试图恢复白血病治疗,还没开始,就又因为肺部感染住院,再次ICU。从始至终一个疗程都没有完整治疗下来的白血病,几个月以后,在治疗完流感和肺部感染以后,自己莫名其妙的好了。
5月5日,收到了工签成功续好的通知。
5月15日,医生确认了肺部感染也控制住了,不需要继续注射抗生素,改为口服抗生素。去医院拔了PICC Line。HomeHealth的护士上门做了Discharge。
真正意义上的完全出院了。
距离他1月13日第一次住院,已经4个月了。
之后一直每个月去医院血检,癌症中心的医生纠结了很久要不要让他继续做完一次白血病疗程,以防复发。但又因为两次治疗白血病,都因为其他病症差点挂了而退缩,最后还是放弃了继续治疗。半年后又去做了骨穿检测,依然一切正常。
这场白血病,莫名其妙的来了,又莫名其妙的走了。
整个过程用九死一生来形容,毫不为过。
住院住到整个医院的医生护士没有不认识他的。他这样的坏运气和好运气,大概医生们也平生仅见:你怎么出现了这么复杂的病情变化?这么严重的情况你怎么活下来的?
他第一次ICU急救的时候,我问过医生白血病治疗怎么办,医生说没关系,那个不急。
很久以后,复查时医生才说了实话:那会医生们心里已经给他判了死刑,人都要没了,白血病还有什么好治的?
病好了以后,治疗过程里一直很乐观的他,有了很严重的PTSD,后期咨询了很多次心理医生。
肺栓坏死了半个肺,这辈子大概不会恢复了。
体力至今没有完全恢复,稍微走路急点就呼吸跟不上。
上呼吸机伤到了嗓子,后来虽然复健完可以说话了,但嗓音再也回不到之前的歌手级别。
很多朋友问,现在怎么样了?
只能说还活着,痊愈了吗?不知道。
因为Cancer没有痊愈一说,只有几年不复发率。5年之内不复发,才算是基本稳定安全,一切都要等待时间。
医学,某种程度上也是一种玄学。
时隔一年多以后,我才第一次完整地回顾了整个故事。期间种种到底是怎么撑过来的,连我自己都说不上来。
是爱吗?可能吧,但也一定不仅仅是爱。
“那时候,你们之间的感情除了爱,还有肝胆相照的义气,不离不弃的默契,以及铭心刻骨的恩情。”
每对夫妻都是生死之交。
这,大概就是婚姻的意义。
——End——
最新评论 128
:真的好不容易,好坚强的妹子!祝福你们一家
:谢谢
:现在还好吗?看了你们的故事,我也去报名捐器官和骨髓了
:你好棒👍目前为止都还好,现在每半年复查一次,去年有了宝宝,希望一切都能继续顺利!
回复 @木易:加油啊
:看了妹子的的文哭的不行,我现在也遇到了很难的状况,家属得了不知名癌症,先长在颅底又转移了肺和脑,我和两个年幼的孩子已经不知道怎么活下去了最近一直以泪洗面,期待能像妹子一样的好运气
:天呐抱抱你~好运传给你,艰难的日子总会过去的,祝你先生早日康复,祝你和宝宝们都顺利
:看得好感动,一定要幸福开心的生活下去
:谢谢宝宝
:天啊 这就是爱情吧😭😭😭😭 有够感人的
:谢谢宝宝
:男友20201230也检查出来白血病~刚刚一疗结束~感同身受~不止是治疗~还有保险签证身份的事情~一件件一桩桩~希望能挺过去~2021的愿望~好好活着~
:认真读完了,感慨太多,祝你们一定幸福平安!!!
:谢谢小肉肉♥️♥️
:真的太不容易了,祝你们幸福💗
:谢谢🥰🥰
:今天无意看到了楼主这个系列的文章,感动得哭了。我也同样在经历着一些身体上的问题,精神非常脆弱,突然看见这样的文章好像又有了勇气,真心的谢谢,也祝愿你们平安幸福!
:抱抱你~加油啊,别灰心,不管再艰难的日子,都会过去的~希望永远都在♥️祝你健康平安!🙏
:要看哭了……宝宝加油,希望永远平安幸福!
:谢谢宝宝♥️
:看的我好感动,世上最长情的告白就是陪伴你做到了要一直一直狠狠的幸福下去祝福你们
:谢谢祝福🙏❤️
:一切都会好的,加油!
:谢谢❤️🤞
:祝你们一家永远健康幸福
:谢谢,也祝你幸福♥️🙆♀️
:你好勇敢!祝健康幸福
:谢谢,祝我们都幸福🥰
:一定会健康平安的,祝福🙏
:谢谢,借吉言🙏
:好人一生平安!
:谢谢❤️
:希望你们健康平安
:谢谢🙏
:看的好感动,祝你们能永远幸福!!!
:谢谢Vivan💗💗
:很认真的看了你们的故事,觉得你们太难了。希望从今以后一直幸福美满! ❤️
回复 @木易:今天去DMV换enhanced driver license, 很开心刷你的动态, 谢谢你让这5个小时的等待不难过。🤗觉得你是个很温暖的女孩😊
:💗💗💗祝大家都幸福美满
:一定会越来越好的! 祝你们幸福一生
:谢谢祝福,也祝你幸福♥️