来省钱君写文章这么久了,今天以“我在美帝看过病”为契机,来跟大家念叨念叨一年多前的一件事。
经常看我文章的姑娘小伙们知道,我有个儿子,土豆君,马上18年3月就要进入“horrible 2”了。
在他3个月例行检查的时候,他的儿科医生听到了之前没有过的心脏颤音(heart murmur)。他说大概在婴儿3个月的时候心脏的压力会从一个chamber转移到另一个chamber(具体是哪个到哪个我不记得了😓),所以会有一部分儿童心脏会有颤音,但是绝大多数而同时没有的。因为我们这里地处偏僻,于是把我们直接发去了大城市的儿童医院看心脏专科,那里的heart echo是直接由心脏专家cardiologist来执行并即时解读的。
我们去的这家医院所在的城市主要是由医学院和各个和医学院有合作关系的医院组成的。我们去的这家儿童医院也不例外。儿童医院的楼和医学院的楼是由空中走廊连在一起的。庞大的空中走廊系统把各家医院连在了一起,真正做到了融会贯通。后来我们才知道,这家距离我们车程一个半小时的儿童医院在美国常年排到全美儿童医院前5,我们来看的心脏科更是全美儿童心脏科常年前3。如果我们不是在本州,而是在别州,担心的程度可能远远不止如此。
两天之后我们在大城市的儿童医院见到了心脏专家。到了地方我们才知道我们看的医生是儿童医院和医学院合办的Pediatric Cardiology Clinic,而我们要看的医生本人也是一边教学一边看诊。在见到医生之前,我们先由护士领着,给土豆君量了身高体重,做了心电图和X光。之后分到了一个看诊室,等着医生过来。
看诊
医生来了之后进行了简单的自我介绍和问询,然后就开始像做B超一样扫描土豆君的前胸。Echo成像是彩色的,很神奇,有红色,有蓝色。我印象里好像都是蓝色,红色很少。当时的我还傻傻的以为,红色少肯定好,说明没问题。
医生Echo扫了快15分钟,一边看,一边截图,就是不说话。10分钟左右过去的时候我开始有点儿明白过来了,情势不妙。没问题的话早就该说没问题了,一直看一直不说话肯定是有问题了。这个过程中土豆君一直很乖,任由医生摆布,最多就是玩玩医生听诊器的tube。
终于医生开始说话了,我好像就记住了前两句“他的心脏有一种先天畸形,叫做PAPVR,全称是Partial Anomalous Pulmonary Venous Return(部分性肺静脉回流)。这种畸形通过开胸手术可以矫正”。到这里我的大脑已经开始嗡嗡响了,后面他说的什么我都没记住。。。还好在我情绪开始失控的时候我男人还保持住了理科生的冷静理智,旁边的护士也很贴心的帮我们在一张纸上做了笔记。
简单地说,土豆君心脏上2进2出一共4条大血管中有3条连错了位置,除此之外心脏里该有洞的地方没有洞,不该有洞的地方有洞,所以自出生的三个月以来土豆君是一直在肺供血严重不足的情况下茁壮成长。医生问我们他有没有嘴唇发紫,吃不下饭,呼吸不畅,睡不着觉等症状,但是土豆君当时能吃能睡毫无症状。不过好景不长,诊断出来之后没两天土豆君的症状就爆发了,奶量由每天的900ml骤降到300ml。
心脏专家说,因为他的初步意见是要手术修正,所以需要通过CT scan来确认。CT scan一般来说需要排队,为了尽快让土豆排上(插队),我们当天就住进了Cardiovascular Intensive Care Unit (CVICU)。
住院
每个房间都可以容纳1个病人和最多两个家属同时居住,所以房间size非常宽裕。除了病人的特制儿童病床以外,还有沙发床和recliner。房间里有一个full bath,大小可以同时容纳两个人并不觉得挤。
除了这些意外最眨眼的莫过于满房间的医疗设备和显示器了。我们当时因为还处在infomation overload和shock之中,所以并没有来得及拍照,但是大概房间是这样的。
显示器比这两张图上的要大很多,要多很多。
CVICU每个房间专门有一个护士会在房间门口坐着,随时叫随时有人。同时室内的所有显示器护士都能从房间外面的工作站看到,一旦有数据不正常,马上会有高频的哔哔声,护士就会进来查看。这种房间住一晚的价格是这样的。
感谢雇主,谈下来州内最慷慨的保险套餐。
那一晚上无数的医生护士进来问情况,收集数据。转天早上10点,CT scan开始排队,土豆君排在了第二个。等到11点,医生护士呼啦超进来一大群,给我们讲,快排到土豆君了,要开始准备。CT scan虽然就拍个十几秒,但是要求病人一动不动,婴儿自然是做不到的,所以要用药麻醉放倒,上呼吸机。重点在于【要先上呼吸机,再上麻药】。
呼吸机有一根管子,是要插到喉咙里的,但是得插了之后才能上麻药。我们平时吃饭的时候筷子一不留神捅得深了一点还会干呕,试想一下在清醒的时候把一根管子插到喉咙里面。试想一下被插的是你三个月大的北鼻。场面过于挑战,所以我和我男人必须要由专人护送到整个CVICU外面才能进行,否则听到北鼻撕心裂肺的哭声将又是一种折磨。
在CVICU门外等待的时间是漫长的。我们俩默默的流泪,谁也说不出什么来,旁边的大娘好心的递给我们一包纸巾,安慰我们“everything will be alright”。
过了大概5分钟,有护士来了,叫我们进去。进了房间,土豆君仰面躺在他的小床上,嘴里和鼻子里都被插了管子,脸上带着呼吸面罩,已经完全失去了知觉。从他躺的姿势我一眼就看出来他肯定是拼命的挣扎了,但是最终被放倒了。他两边的眼窝里还汪着泪水。这一幕我到现在都忘不了,什么时候想起来什么时候眼睛都还会酸。
之后的事情发展得就很快了。土豆君被推到楼下房间里照了CT,半个小时就回来了,结论和心脏专家初诊一致并且确认了连错的血管和应该填补的洞。我们就此收拾东西回家,等待医院来电话安排我们手术。
手术准备
这期间,医院寄了一本手术流程手册到家里,我通本念了一遍。一边看一边觉得血压高。
首先,不同于照CT,手术这次土豆君会先被麻醉放倒。之后就是准备开胸了。因为要在心脏上手术,所以得有心肺机代替土豆的心脏给全身供血,这样的话就需要把土豆的血液引到心肺机里,降低土豆血液温度,减少消耗。
手术切口在胸口正中间。切开之后,会用一把小电锯把土豆的胸骨锯断,露出心脏进行手术。该怎么修怎么修。
修好之后,用材料把土豆的胸骨连回去,把伤口缝合,血流会身体,停止心肺机。手术结束。
整本册子虽然没有几张图,但是通过语言文字的精炼描述我还是产生了很强的画面感。觉得很头大,同时又知道土豆君必须要通过手术才能解决问题。又心疼,又释然。
手术之前一周我们再次来到医院进行术前检查以及和手术医师会面。手术医师并不是给我们看诊的心脏专家,所谓术业有专攻,看诊的看诊,手术的手术。在手术之前,执刀医师、看诊的心脏专家和专门看CVICU的心脏专家进行了会诊,交流并确认了手术方案。手术医师简单的给我们描述了手术过程,并且告诉我们,术后会再次和他进行简单的会面,那次会面越短时间越好,因为一切顺利的话不需要说什么太多的。术前检查主要就是基本指标采样以及采血,测血型,进行血库预约。
另外手术前一天晚上及手术当天的各种注意事项写了一整张条子回来。从禁食,到洗澡,到睡觉各个方面什么该注意,该怎么注意满满一张纸。拿回来照做。
手术当天
只睡了三个小时的我和土豆爸爸凌晨三点起床收拾东西驱车前往医院,6点准点到。签字,给土豆进行术前最后的准备以及缴费。
土豆这次手术,从头到尾,我们只交了$350的住院挂号费。此时,再次鸣谢雇主谈下来州内最优惠保险套餐!!
7点整,土豆被抱去了手术房间。我和土豆爸爸该泵奶的泵奶,该补觉的补觉。手术的每一步都有一个护士专门来告诉我们。
我把时间都记下来了,一年多了,还一直留着。
术后和执刀医师的会面非常简短,只有不到5分钟。他自己告诉我们非常顺利,后来听手术护士告诉我们,不光顺利,执刀医师自己对效果非常满意,手术结束后还在手术间放了音乐庆祝!
术后
和执刀医师会面结束半小时之后,我们在CVICU的病房里见到了土豆君。土豆君还在睡着,但是神色平静,想必是先上的麻药并没有让他有过多的不愉快经历。他身上插满了管子,我不知道他小小的身体上是怎么插了这么多管子的。
我用手机拍了一张他当时的样子,我就不发上来给大家看了,因为发上来肯定会因为视觉上过于挑战需要全图打码。我把那张图留在手机里,提醒自己生命的宝贵。尤其是马上horrible 2 要开始了,他惹我生气的时候拿出来看看。
土豆在CVICU住了一晚上,转天因为恢复得很好一切指标正常就被降到了术后康复层。下图是术后2天的土豆君。管子已经基本上全部拔掉了。
我们在术后康复层又住了4天。每天会有你能想到的各种医师过来帮他复健,检查,化验,扫描,一刻不得闲。不过这个时候的我们心情很轻松,当时正值奥运会,我们每天看看比赛,吃吃医院周边的各种好吃的,还吃到了许久没吃过的河粉。作为一家吃货,我们很开心!
大家最为关注的应该就是手术花了多少钱吧?我们来看图说话。
你们有没有人像我一样,刚看到的时候“个十百千万十万”挨个数了一遍?保险除了前文提到的$350住院挂号费,剩下的全报了。此时深深地体会到找个好的雇主是多么的重要。
今天的分享到这里就先告一段落了。明天还要带土豆君出门驰骋。我得早睡了。
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